Nasi Podopieczni

Share on facebook
Share on email
Share on whatsapp
Share on google

WESPRZYJ NAS:

A drian

urodził się z niedotlenieniem mózgu, z zakażeniem płynu rdzeniowo-mózgowego. Ma lekki stopień upośledzenia umysłowego, przykurcze mięśni. Kilka lat temu błędnie zdiagnozowano u niego celiakie. Ma chorobę złego wchłaniania jelitowego oraz jest uczulony na niektóre produkty pokarmowe. U Adriana wykryto również chorobę Schönleina-Henocha. Adrian potrzebuje suchych masaży a także ćwiczeń usprawniających, które pozwolą mu normalnie żyć.

B artosz

choruje na rdzeniowy zanik miÍúni, obecnie jest po 6. dawce leku SPINRAZA (Nusinersen). Podanie leku znosi dobrze, bez żadnych komplikacji. Dzielnie znosi wkłucie oraz szybko dochodzi do siebie po nim. W październiku 2019r wykryto u Bartosza jeszcze jedną chorobę – choroba von Willebranda, która powoduje skłonność do krwawień samoistnych i słabą krzepliwość krwi – jest pod kontrolę hematologów i neurologów.
Jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu, po otrzymanym leku jest stabilniejszy i silniejszy fizycznie, poprawiła mu się wymowa.

G osia

przyszła na świat 15 grudnia 2007 roku. Urodziła się w 38 tygodniu ciąży z potwierdzonym genetycznie zespołem Wolfa-Hirshorna. Choroba ta u Małgosi objawia się między innymi znacznym opóźnieniem rozwoju, złożoną wadą serca, wadą wzroku, ubytkiem słuchu, dysplazją nerek, przykurczami w stawach, atakami padaczki. Dziewczynka przeszła kilka skomplikowanych operacji. Małgosia w ostatnim czasie spędziła trochę czasu w szpitalu na leczeniu i diagnostyce . Od 2019 roku ma założonego PEG-a. Pogorszyła się też wydolność nerek i pojawiła się cukrzyca. Wszystko to wymaga nieustannych wysiłków stosowania ścisłej ,niestety kosztownej diety, dzięki której chcemy odwlec w czasie dializy nerek. Do tego sytuacja z pandemą ogranicza możliwość rehabilitacji w szkole, przez co pogłębiają się przykurcze w stopach. Staramy się temu zapobiec terapią Wojty.  Małgosia bardzo też cierpi kiedy atakują ją klasterowe, bardzo silne bóle głowy, wtedy ulgę przynosi jej tlenoterapia. Mimo wszystko staramy się ,żeby Małgosia czuła się kochana ,co wynagradza nam pięknym uśmiechem 🙂

H ubert i Kamil

Chłopcy urodzili się w 31 tygodniu ciąży z wagą urodzeniową 1300 gramów. U Kamila zdiagnozowano Zespół Aspergera i nadpobudliwość. Ze względu na całościowe zaburzenia rozwojowe wymaga udziału w terpaii logopedycznej i sensorycznej. Ze względu na kontynuację Terpaii Tomatisa musi uczestniczyć w turmusach rehabilitacyjnych.

Hubert choruje na mózgowe porażenie dziecięce, spastyczne czterokończynowe, z padaczką lekooporną. Przeszedł operacje podcięcia przywodzicieli, jest po zabiegu wszczepienia Pega i po operacji tracheostomii. Hubert wymaga całodobowej opieki i długotrwałej,systematycznej rehabilitacji. Jest to ogrom pracy, ale o przyszłość dzieci warto walczyć za wszelką cenę.     

K amil

urodził się z ultra rzadką chorobą genetyczną oraz zespołem wad wrodzonych. Kamil wymaga stałej kosztownej rehabilitacji w domu oraz udziału w specjalistycznych turnusach po których jest bardziej samodzielny. Kamil mimo swojej choroby jest bardzo pogodnym i wrażliwym chłopakiem, jego wrażliwością, poczuciem humoru można obdarować wiele osób. Dzięki pomocy rodzicom i wielu osób o otwartych sercach Kamil uczęszcza na rehabilitację, terpię i turnusy. Kamil wymaga dalszej stałej rehabilitacji i leczenia która jest jedyną szansą na samodzielne funkcjonowanie.

K atarzyna

Pani Katarzyna urodziła się z zespołem Downa, z wrodzoną wadą serca (ubytek międzyprzedsionkowy) a także z wadą wzroku. W 2003 roku przeszła operację guza jajnika (nowotwór złośliwy) w związku z czym  otrzymała cztery bloki chemioterapii. Pani Kasia choruje na nadczynność tarczycy oraz WZW typu B (zapalenie wątroby, żółtaczka wszczepienna). Ma również problemy z otyłością (nie posiada warunków ani sprzętów do aktywnego spędzania czasu). Jedyną możliwością aby Pani Kasia była aktywna są turnusy rehabilitacyjne, które bardzo uwielbia.   

K asia

urodziła się 25 marca 2012 roku i otrzymała 9 punktów punktów w skali Apgar. Stwierdzono u niej bardzo rzadką chorobę- mutacja w genie GNB1 – choroba, która nadal jest tajemnicą. Choroba dziewczynki jest tak sporadyczna, że nawet w internecie trudno znaleźć o niej informacje. Często sami lekarze nie wiedzą o istnieniu mutacji w genie GNB1, którą ma dziewczynka. Kasia jest jedynym dzieckiem w Polsce i jedną z 60 osób na świecie, która zmaga się z tak trudnym przeciwnikiem. Dopasowanie odpowiedniej rehabilitacji do problemów dziewczynki było bardzo trudne. Szczególnie kiedy lekarze określili rokowania jako złe – dziewczynka miała nie chodzić i nie mówić. Miała być dzieckiem leżącym i bez kontaktu. 

Dzięki determinacji rodziców Kasia uczęszcza na rehabilitację oraz terapie, które ją stymulują. Dzięki swojej silnej woli i godzinom ciężkiej pracy dziewczynka zaczyna samodzielnie chodzić, potrafi wypowiedzieć kilka słów, a także powoli zaczyna rysować.  To ogromny postęp pozwalający wierzyć, że nauczy się komunikować. By tak się stało, konieczna jest długa i intensywna rehabilitacja, na którą nie stać rodziców dziewczynki. Specjalnie opracowana terapia to jedyna nadzieja dla Kasi, niestety koszt takich terapii to ok 5 tysięcy złotych. Dlatego zgałaszamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc aby dziewczynka mogła nadal walaczyć o lepsze życie i przezwyciężyć tą straszną chorobę.

M ajka

urodziła się w 28 tygodniu ciąży z wagą 1120 gramów. Otrzymała 6 punktów w skali APGAR. Została podłączona do NCPAP czyli wspierana była oddechowo. U dziewczynki rozpoznano wiele schorzeń, m. in :

skrajne wcześniactwo, niedokrwistość wcześniaczą, anemię, asymetrię ułożeniową, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, mózgowe porażenie dziecięce, napięcie mięśniowe czterokończynowe, syndrom moro, zez zbieżny oraz leukomalację.

Dziewczynka rehabilitowana jest metodą NDT-Bobath. Masaże fizjoterapeutyczne ma wykonywane w ośrodku OPUS jak i w domu. Majka nie chodzi i nie siedzi samodzielnie. W 2019 roku miała wykonany zabieg dotyczący leczenia spastyczności kończyn dolnych poprzez wstrzyknięcie preparatu botox w obrębie KKD- czyli podanie toksyny botulinowej celem zmniejszenia napięcia mięśniowego. Majka otrzymała ortezy typu AFO które mają pomóc w nauce chodzenia. Dziewczynka wymaga ciągłej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów. 

Z uzia

urodziła się całkiem zdrowa w 2006 roku. Po półtora miesiąca dziewczynka trafiła do szpitala z powodu ciągłych wymiotów i płaczu. Po badaniach zapadła diagnoza, że to wodogłowie. Zaczęła się walka o życie Zuzi, ponieważ rosło ciśnienie śródczaszkowe. Dziewczynka była trzy razy operowana, udrażniano komory głowy. Konsekwencją tych operacji jest padaczka lekooporna tzw. Zespół Lennoxa-Gausta, porażenie mózgowe, zaburzenia chodzenia, mowy oraz wzroku. Zuzanna przeszła w 2013 roku także operację biodra tzw. osteotomię. W 2019 roku Zuza urosła aż o 7 centymetrów, co spowodowało problemy kręgosłupa i skoliozę. Stopień skrzywienia wynosi 40 stopni, jest na etapie nieoperacyjnym dlatego lekarz zdecydował o gorsecie ortopedycznym. Ma on na celu zahamowanie dalszego krzywienia i pozostanie na tym etapie, na którym obecnie jest kręgosłup. Zuzia potrzebuje bardzo kosztownej i systematycznej rehabilitacji, a także uczestnictwach w turnusach rehabilitacyjnych.

M ateusz

od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym w stopniu znacznym. Stwierdzona choroba to czterokończynowe porażenie mózgowe w tym padaczka lekooporna, uszkodzenie wzroku i upośledzenie umysłowe. Mateusz jest dzieckiem leżącym, nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Od kilku lat karmiony jest dojelitowo przez PEGA z powodu małej wagi. Mateusz wymaga ciągłej rehabilitacji i 24h opieki a także sprzętu rehabilitacyjnego, który przybliży go do normalnego funkcjonowania

M ateusz

choruje od urodzenia na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, porusza się na wózku inwalidzkim. Dzięki opiece rodziców i ludziom dobrej woli Mateusz ma rehabilitację w domu, po której jest coraz bardziej samodzielny. Mimo swojej choroby stara się żyć normalnie.  

Mateusz potrzebuje ciągłej i systematycznej rehabilitacji, która przybliży go do normalnego życia.

O liwka

urodziła w 24 tygodniu ciąży z wagą 660 gramów. Od pierwszych chwil dzielnie walczyła o życie. Przeszła ciężką zamartwicę, która spowodowała niewydolność oddechowo-krążeniową, zapalenie płuc, zaburzenia przemian węglowodanów, dyselektrolitemię, hipofosfatemię, niedokrwistość, dysplazje oskrzelowo płucną, obustronną retinopatię II stopnia. Przez półtora roku była tlenozależna i karmiona sondą. Obecnie zmaga się z dysplazją oskrzelowo płucną, ma ubytek w przegrodzie między przedsionkami, nadciśnieniem płucnym. Oliwka jest pod kontrolą neurologa, neurologopedy, okulisty, pulmonologa, kardiologa, psychologa, pedagoga i poradni żywieniowej. Dziewczynka nocą wspomagana jest nieinwazyjną metodą wentylacji (respirator-cpap). Wymaga ciągłej rehabilitacji. 

O skar

urodził się w 27 tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak i drugi bliźniak z wagą 900 gramów. 

W pierwszych dniach życia przeszedł dwie operacje zamknięcie przewodu botala oraz laser na oczy. Lekarze zdiagnozowali u niego :

dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, niedowidzenie, wzmożone napięcie mięśniowe, upośledzienie umysłowe stopniu znacznym. Cały czas jest rehabilitowany:

rehabilitacja ruchowa(  głownie metoda Bobath, masaże żeby nie doprowadzić do przykurczy, podpory, prawidłowe pozycje ciała, siadanie z podporami, utrzymanie głowy w prawidłowej pozycji. Ze względu na niedowidzenie stymulcja wzroku w sali doświadczania światła). Ma również zajęcia z logopedą, neurologopedą. Oskar karmiony jest głownie przez PEGA ze względu na problemy z przełykaniem dlatego wymaga stymulacji buzi poprzez masaże wewnętrzne i zewnętrzne, nauka przełykania, praca na obręczy barkowej.

P iotruś

urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Chłopiec ma padaczke lekooporną, niedowład czterkończynowy, skoliozę, niedoczynność tarczycy. Jest pod stałą opieką poradni neurologicznej, ortopedycznej, endokrynologicznej. Wymaga stałej rehabilitacji ruchowej oraz wspomogania psychoruchowego. Rehabilitacja, leczenie, sprzęt medyczny otaz turnusy rehabilitacyjne wymagaja bardzo dużo nakładu finansowego. 

S ara

Sara rodziła się jako wcześniak, ze skrajnie niską masą urodzeniową 700 gramów. Rozpoznano u niej retinopatię, noworodkowe zakażenie dróg moczowych, dysplazję oskrzelowo-płucną, zespół zaburzeń oddychania, hiperglikemię, wentylacyjne zapalenie płuc, krwotok dokomorowy, niedokrwistość, żółtaczkę oraz niedomknięty przewód Botalla. Dziewczynka wymaga rehabilitacji i stałej opieki specjalistycznej. 

S taś

ma zdiagnozowaną obustronną głuchotę z podejrzeniem neuropatii słuchowej. Dzięki rehabilitacjom i aparatom słuchowym ma szanse normalnie się rozwijać. Staś jest pod opieką poradni w której od kilku lat ma zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą, uczęszcza na zajęcia logorytmiki. Jest bardzo pogodnym i inteligentnym dzieckiem. Aby Staś mógł się normalnie rozwijać potrzebuje specjalistyczne aparaty słuchowe wraz z wkładkami usznymi.

W iktoria

urodziła się w 2007 roku  z wagą 3600 gramów jako zupełnie zdrowa dziewczynka.  W październiku 2019 po kilkudniowym pobycie w szpitalu lekarz stwierdził ataksję móżdżkowo-rdzeniową. Dziewczynka ma problemy z utrzymaniem równowagi, trudności z koordynacją ruchową, zaburzenia chodu. Jej ruchy nie są płynne jak u zdrowego dziecka. Również w kwestii zachowania sprawia czasami wrażenie dziecka dużo młodszego. Choroba utrudnia Wiktorii wiele czynności w domu jak i w szkole. Pozostawia również ślady w psychice dziecka.    

T omek

urodził się 19.09.1996r i jest niepełnosprawny w stopniu znacznym. Uczęszcza do szkoły przysposabiającej do pracy, ponieważ jego rozwój psychiczny jest opóźniony. Nie potrafi nawiązać relacji rówieśniczych. Tomek nie mówi, ma głęboki niedosłuch w związku z tym nosi aparaty słuchowe.  Wymaga stałej kontroli i obserwacji ze strony opiekunów. Aby poprawić jakość życia, Tomek potrzebuje specjalistyczne aparaty słuchowe wraz z wkładkami usznymi. 

Ł ukasz

jest nastoletnim chłopcem z dziecięcym porażeniem mózgowym oraz głębokim niedosłuchem. Uczy się w klasie czwartej w szkole podstawowej w Specjalnym  Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Niesłyszących i Słaboslyszących  w Raciborzu. Jest chłopcem pogodnym, pracowitym. Nigdy nie narzeka na codzienne obowiązki, których ma trochę więcej niż rówieśnicy. Cztery razy w tygodniu chodzi na rehabilitację ruchową i terapię ręki, dwa razy w tygodniu na masaże. Oprócz tego hipoterapia i basen. Tak intensywna terapia jest możliwa tylko dzięki ogromnej pomocy ludzi dobrej woli skupionych w Waszej Fundacji. Inaczej rodziców nie byłoby stać na rehabilitację, która pozwala na dużą  samodzielność Łukasza. Efektem Państwa nieocenionego wsparcia jest to, że Łukasz coraz rzadziej korzysta z wózka. Próbuje nawet razem ze swoimi rówieśnikami grać w ulubioną piłkę nożną, był z rodzicami w górach, jeździ na rowerze. Może brać udział w wielu zabawach, jakie są udziałem jego rówieśników.  A wszystko to dzięki Państwa pomocy.

P atrycja

urodziła się 04.08.1999 r i jest niepełnosprawna w stopniu znacznym. W wieku pięciu lat zachorowała na guza śródrdzeniowego odcinka D10-D12.                    
Ucisk guza spowodował, że zaczęła kuleć na prawa nogę, po dalszej diagnozie lekarz stwierdził, że konieczna jest operacja. Rok po operacji guz powrócił. Została wprowadzona chemioterpaia. Po operacji okazało się, że musi korzystać z wózka inwalidzkiego ponieważ ma niedowład kończyn dolnych. Patrycja jest pod opieką onkologa i neurologa. Szansą na całkowity powrót do zdrowia Patrycji jest bardzo kosztowna rehabilitacja, na którą nie stać rodziców dziewczyny.  

T omasz

Dzięki dofinansowaniu z naszej fundacji Pan Tomasz może cieszyć się nowym wózkiem. Wózek inwalidzki pozwala Panu Tomkowi na codzienne pokonywanie barier. Bez wsparcia naszych Darczyńców nie byłoby to możliwe. Trakturjemy Państwa pomoc jako wyraz dobroci i chęci niesienia pomocy. Dziękujem za każde wsparcie !